'Luc doet regelmatig uitspraken waaruit blijkt dat
hij heel veel dingen letterlijk neemt, die soms
grappige situaties opleveren. Wij gebruiken
regelmatig het woord "bomvol". Luc niet, hij
zegt "bomleeg". Zijn verklaring hiervoor is: als
er een bom valt is het leeg en niet vol.'
Het belang van een patiëntenorganisatie
Kan een vereniging als de NVA verschil maken? 'In
de loop der jaren hebben we een enorme expertise
opgebouwd. Het is voor ouders een geweldige steun
als ze bij problemen, bijvoorbeeld met de school waar
hun autistische kind op zit, zich gesteund weten door
onze oudervereniging, die bestaat uit mensen die in
hetzelfde schuitje zitten, de problemen kennen. En
het werkt heel goed als wij als oudervereniging van
de NVA Zeeland met zo'n school om tafel gaan zitten.
Veel scholen doen het trouwens heel goed. Veel docen
ten hebben wel degelijk belangstelling voor autisme en
hoe ze daarmee het best om kunnen gaan. Helaas is er
echter ook nog een groep docenten - oudere leerkrach
ten vaak helaas - die minder interesse heeft.'
Twintig jaar geleden maakte Ria van Vendeloo -
zelf moeder van een autistische zoon - kennis met
de NVA. 'Omdat ik niet bang ben om het woord te
voeren in grote gezelschappen werd ik na enkele jaren
gevraagd om voorzitter te worden van de afdeling
Zeeland.' Voorzitter is ze nog altijd. Ook de andere
bestuursleden zijn trouw, al vindt er nu en dan wel
degelijk doorstroming plaats. 'Maar het blijft moeilijk
om bestuursleden te vinden. Het is tijdrovend werk
en complexer dan vroeger. Toen de NVA Zeeland der
tig jaar geleden begon waren er 12 leden; nu zijn dat
er 385. Ook op het gebied van regelgeving is er veel
veranderd. Op dit moment richten we ons onder meer
op de gevolgen van de Wmo (Wet maatschappelijke
ondersteuning). We maken ons zorgen of de groep
licht autisten binnenkort nog wel in dezelfde mate
gebruik kan maken van voor hun heel belangrijke
begeleiding.' Een ander actueel punt van zorg betreft
de positie van jongvolwassenen met autisme. 'SCOOP
heeft onlangs een quick scan uitgevoerd waaruit
bleek dat we het momenteel redelijk goed voor elkaar
hebben voor jonge autisten, maar dat er problemen
dreigen bij jong volwassenen. Die zorg delen we. We
zullen op dat punt nog veel werk moeten verzetten.'
Voor meer informatie: www.autisme.nl/regio/zeeland
Patiënt en consument centraal
Klaverblad Zeeland komt op voor de belangen van
gebruikers van zorg- en dienstverlening in de pro
vincie Zeeland. Klaverblad Zeeland is een samen
werkingsverband van Zeeuwse organisaties die
opkomen voor de belangen van zorggebruikers én
hun mantelzorgers. Zo zijn er ongeveer 60 patiënten
verenigingen aangesloten, maar ook ouderenbonden,
huurderscommissies en cliëntenraden. Nauwlettend
volgt Klaverblad Zeeland ontwikkelingen in de pro
vincie op het gebied van zorg, wonen en welzijn. Ook
veranderingen in de wet- en regelgeving worden op
de voet gevolgd. Steeds wordt gekeken welke conse
quenties dat heeft voor de Zeeuwen. Daarnaast vraagt
Klaverblad Zeeland regelmatig tijdens bijeenkomsten
of meidacties de mening van de Zeeuwse burger.
Met al deze signalen, én de signalen die binnenko
men via Zorglnfo, gaat Klaverblad Zeeland aan de slag.
Klaverblad Zeeland wil dat iedereen optimaal gebruik
kan maken van de zorg en de voorzieningen. Daarvoor
moeten letterlijk en figuurlijk drempels uit de weg wor
den geruimd. Het streven is om de positie van Zeeuwse
cliënten en cliëntorganisaties te versterken, zodat zij
in staat zijn invloed uit te oefenen op het beleid van
(gezondheids)zorgaanbieders en verzekeraars.
Voor meer informatie: www.ldaverbladzeeland.nl. Heeft u vragen
of klachten of wilt u informatie over zorg, arbeidsongeschiktheid
en functiebeperkingen? Bel naar Zorglnfo Klaverblad Zeeland,
telefoon 0113 - 212 783 (ma t/m vrij van 09.00 - 13.00 uur) of
e-mail zorginfo@klaverbladzeeland.nl.
78 Zeeuws Ti|dschrift 2009 j 3-4
